钟波努力学习干预知识,让自闭症儿子掌握生活技能,同时帮助更多类似家庭走出阴霾
“自己淋过雨 总想替人撑把伞”

■钟波(右一)带领丹灶心天使志愿服务队开展户外活动。

■钟波(左)和志愿者带着自闭症儿童到超市认识肉类。

开栏语
丹灶,这一座不断更迭发展的小镇,生活着30万常住人口,他们用自己的生活方式演绎着不同的精彩人生。其中,包括中年女性,她们在自己的位置上散发着属于自己的光芒,她们可能是婚嫁习俗中的大矜姐,也可能是竹编技艺的传承人,又或是助人自助的公益者……本周起,《有为丹灶》将以多名中年女性为主角写出“小镇故事”,阐述她们的精彩人生。
从广西远嫁到丹灶的钟波,与老公在丹灶横江片区经营一家小店,共同抚养着儿子,过着幸福而美满的生活。2013年,小儿子阿悦的诞生让家庭再次迎来新喜悦。时隔一年多后,夫妻二人发现小儿子发育迟缓送医就诊,诊断为孤独症(自闭症)。钟波与丈夫携手并进,学习自闭症干预知识和技能。经过8年悉心养育,孩子掌握了生活技能,学会自理。钟波还成立了特教机构,希望能帮助丹灶镇内更多孤独症(自闭症)孩子和家庭走出阴霾之地,让社会更多群体接纳他们,让他们也能更好融入社会。
一纸诊断书让她情绪崩溃
“阿悦能独立完成核酸检测了!”钟波骄傲又兴奋地和记者分享道。
常人眼里的一件小事,对阿悦来说是一次自我突破,对钟波来说8年的努力没有白费。
2015年某天,钟波和丈夫发现小儿子阿悦不会咿呀学语,肢体和行为发育迟缓。他们带着儿子到广州某儿童医院寻医就诊,被诊断为孤独症(自闭症)。
“晴天霹雳般的消息。”钟波说,回家第一件事,她用电脑搜索孤独症(自闭症),试图寻找一丝好消息。但每个词条都令她感到崩溃和落寞,看着孩子稚嫩的脸庞,她瘫倒在丈夫怀里失声痛哭。
往后一周,她每天在不同搜索网站中切换。一次,她搜索到孤独症(自闭症)相关QQ群聊,尝试入群内了解更多消息和知识。“似乎看到了希望。”家长们分享的各式经验,让钟波擦干泪水振作起来。
8小时路程只为上
90分钟课程
“对患儿进行系统性干预、实践引导和康复训练,可取得积极的反响和良好的效果。”群友的分享让钟波眼前一亮,详细了解干预康复方法。
在群友的引荐下,她找到广州某康复机构,开始了每日双城通勤,来回耗时8小时,只为上90分钟的康复课程,这一坚持就是2年。期间她全程陪伴孩子上课,自己也学习如何从生活中引导孩子。
在每天往返的公交车上,她尝试着运用老师所教知识,与怀里的孩子沟通交流,耐心引导他认识周边的事物。黄色、车车、椅子……她用语言引导和动作指示,希望儿子能有所反应。
连吃7天土豆丝儿子终于认得清
两年后,钟波带着孩子到佛山的康复机构,儿子每天一点点的进步,都令她欣喜和雀跃。
“阿悦很棒哦!看到土豆丝都能准确地说出来,进步很大。”老师的一句夸赞,让阿悦露出微笑。
“已经连续吃了一周土豆丝,只为让阿悦认识土豆。”看似简单的认知背后,是钟波带着他反复多次引导的结果。钟波每天带着儿子到市场采购土豆,回家切成片,再切成丝,炒成土豆丝装盘端在他面前。经过7天反复操作,阿悦看到成品会脱口而出:土豆丝。
钟波将所学知识运用在孩子身上,见到成效后她信心倍增。如今,阿悦能独立穿衣服、切菜、炒蛋等简单生活技能,在镇内某学校特教班上学。
在偶然的机会下,她得知丹灶镇内一群家长也处于迷茫中。“打针、吃药、敷药膏……看着他们病急乱投医的样子,让我想起当年的场景,很想给予他们更多帮助。”钟波总结了经验和知识,分享给身边有需要的人。
抱团取暖成立志愿服务队
“一个人可能走得快,但一群人才能走得远。”钟波下定决心与其他家长们抱团取暖。2017年,钟波组织成立丹灶心天使志愿服务队,初期成员便是这群家长。他们组建微信群,分享经验、找到共情,为彼此提供信心、帮助和陪伴。
融入社会生活是自闭症孩子的最终目标,外界环境、社会保障和融合教育资源,是促进孩子们融入社会的重要因素。
鉴于此,丹灶心天使志愿服务队开展绘画公益课、翰林湖徒步等户外活动,吸引社会对这个群体更多关注和了解,自发加入公益活动。
“我想与你分享关于《六分钟》的故事。”钟波回忆起某年盛夏,服务队组织前往仙湖开展活动,志愿者带着孩子搭公交车前往。“部分孩子到达时间较晚,但司机原地等待了6分钟。”6分钟的等待,让她看到社会包容度不断增加,也再次证明她所做的努力很值得。
志愿服务的增多,社会群体的关注度随之而来。丹灶心天使志愿服务队从原本的十几人扩增到348人,涵盖了大学生、老师、商家等群体。
开设特教机构让焦虑父母找到“出口”
随着志愿服务队的不断壮大,钟波更加坚定了携手自闭症家庭共同前进的愿景。
“大儿子考入石门中学,小儿子就读特教班。我有时间做自己的事业了。”钟波开设了丹灶首家特教机构,聘请特教老师开展小班制教学,目前已有30余个家庭加入。该机构也是佛山市孤独症康复救助定点单位,申请救助补贴的佛山籍孤独症孩子可到该机构免费上指定课程。
“希望能帮助更多孤独症(自闭症)家庭,不用长途跋涉,孩子们可接受系统化行为干预和引导。”8年间,她从一个“小白”到特教老师,这是不断自我学习和成长的过程,也是接纳现实面对生活的过程。现在,她能游刃有余地处理孩子们暴躁、异常行为,也能为困惑的家长指点迷津。
特教机构让孤独症(自闭症)群体的抱团取暖更加“升温”,也让焦虑无措的父母找到“出口”。
公开资料显示,中国目前有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童有200多万。自闭症儿童会长大,他们的父母也会衰老,如何帮助他们自力更生,是个大课题。
钟波有个藏在心里的愿望:希望能帮助自闭症儿童接受康复训练,培养独立生存能力,能融入社会,尽可能实现自力更生。
疫情之下,特教机构面临极大的生存考验,但钟波依旧坚持着,自掏腰包贴补机构日常开支。
“这么困难为何不选择放弃?”
“自己淋过雨总想替人撑把伞。”钟波说。
文/珠江时报记者吴玮琛图片由受访者提供
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